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Un professeur adjoint et ergothérapeute de l’Université de Virginie-Occidentale – et des centaines de pairs et collègues professionnels du monde entier – approfondissent les stratégies de bien-être au-delà des seuls médicaments dans le traitement et la gestion de la sclérose en plaques.

Maladie incurable affectant le système nerveux central, la sclérose en plaques peut inclure une panoplie de symptômes, allant de l’engourdissement et des picotements dans tout le corps à la cécité et à la paralysie. La SEP peut également affecter la santé émotionnelle et les capacités cognitives, mais des recherches récentes font des percées dans la restauration et le maintien de la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie.

Selon la National Multiple Sclerosis Society, les symptômes spécifiques, la progression et la gravité de la SEP varient d’un individu à l’autre. On estime qu’un million d’Américains vivent avec la SEP. La plupart sont diagnostiqués entre 20 et 50 ans, selon le NMSS, les femmes étant trois fois plus susceptibles que les hommes d’être diagnostiquées avec la maladie.

Jacob Greenfield, professeur adjoint à la division d’ergothérapie de la WVU School of Medicine, travaille avec des patients atteints de SEP et des cliniciens à Morgantown. Il a dit que plusieurs stratégies font surface ou refont surface pour traiter les patients atteints de SEP.

Réduire la dépression grâce à la pleine conscience

« La pleine conscience est comme une pratique émergente. Il existe depuis un certain temps, mais nous commençons à le voir revenir beaucoup plus. Il est utilisé assez couramment dans la population SEP », a déclaré Greenfield.

« Il ne s’agit pas nécessairement de se débarrasser des symptômes », a-t-il précisé, « mais cela aide les patients à faire face aux symptômes courants : douleur, dépression, anxiété et fatigue. Pour la personne nouvellement diagnostiquée, la SEP peut être une sorte de grosse pilule à avaler.

Greenfield a déclaré que la pleine conscience peut produire des avantages à court terme pour la gestion de la douleur, mais « selon nos recherches jusqu’à présent, elle n’a pas montré beaucoup d’effets à long terme. Il aide à la gestion de la douleur en aidant l’individu à s’adapter à son corps. Cela les aide à déstresser, à se détendre un peu.

« La pleine conscience consiste simplement à détendre un patient. Ils ressentent une diminution de la douleur, une diminution de l’inquiétude et ils ne se sentent pas aussi déprimés. Cela peut se faire en clinique ou de manière guidée. Ce sont maintenant des applications qui font cela, et certains médecins intégreront cela dans leur pratique », a-t-il déclaré.

Le NMSS a rapporté à la mi-février qu’un programme de pleine conscience en ligne de huit semaines réduisait significativement plus la dépression chez les participants que leur cohorte de groupe témoin non traitée. Composant d’une étude de l’Université de Sydney qui a impliqué 132 personnes atteintes de SEP, le programme a contribué à l’augmentation des preuves que les stratégies de bien-être peuvent aider à soulager les symptômes des personnes atteintes de SEP.

« La pleine conscience », explique le NMSS, « est une forme de méditation visant à changer la perception d’une personne et à créer une prise de conscience et une acceptation des expériences d’instant en instant, dans le but de réduire les réactions qui peuvent aggraver la douleur ou la détresse émotionnelle liée à la santé- changements connexes.

John Kabat-Zinn définit la pleine conscience comme « prêter attention à dessein, sans jugement, au moment présent et avec une conscience bienveillante et compatissante ».

Kabat-Zinn, professeur émérite de médecine à la faculté de médecine de l’Université du Massachusetts, a passé des décennies à écrire, enseigner et défendre la pleine conscience. En 1979, il fonde la Mindfulness-Based Stress Reduction Clinic à l’UMSM.

L’équipe d’étude australienne a développé le programme avec cinq modules interactifs de 15 minutes. Les sujets comprenaient la gestion du stress, les sensations et émotions difficiles, la communication consciente, l’auto-compassion et la prévention des rechutes. Les participants ont également reçu des appels téléphoniques périodiques d’un psychologue pour les aider dans le processus.

Selon le NMSS, l’objectif principal de l’étude était de mesurer l’effet de la pratique de la pleine conscience sur la dépression. Les critères de jugement secondaires comprenaient la douleur, la fatigue, l’anxiété et la qualité de vie, qui ont été mesurés avant le programme et pendant trois et six mois après.

Les résultats ont montré que la dépression était réduite et que la qualité de vie s’améliorait beaucoup plus chez les participants au programme de pleine conscience. La dépression a encore plus diminué chez les personnes ayant des antécédents de dépression récurrente, les bénéfices étant maintenus après six mois.

Plus près de chez nous, dans Momentum, le magazine et blog en ligne du NMSS, l’auteur Aviva Patz a cité une étude similaire financée par le NMSS à l’Ohio State University l’année dernière. L’étude de quatre semaines a également comparé les résultats de l’entraînement à la pleine conscience entre environ 60 sujets atteints de SEP et deux groupes témoins. Le programme d’entraînement à la pleine conscience comprenait la conscience de la respiration, la méditation assise et des «scans corporels» mentaux (une pratique méditative pour concentrer l’attention et la conscience sensorielle de diverses parties du corps). À la fin de l’étude, les participants à la méditation de pleine conscience ont déclaré avoir des améliorations significatives dans leur capacité à gérer leurs émotions négatives, par rapport aux groupes témoins.

« Les résultats sont très encourageants et pourraient améliorer l’humeur et la cognition des personnes atteintes de SEP », a déclaré Ruchika Prakash, professeur agrégé de psychologie à l’OSU, co-auteur de l’étude pilote. « Nous ne pouvons pas dire que cela s’appliquera à tout le monde », a déclaré Prakash dans l’article. « Mais les données sont des preuves prometteuses que l’entraînement à la pleine conscience peut aider les patients atteints de SEP à gérer leurs émotions de manière plus constructive et positive, et à améliorer certains éléments de la cognition. »

Les personnes récemment diagnostiquées avec la SEP sont invitées à participer à un programme virtuel, « Nouveau dans la SEP : Naviguer dans votre parcours », de 20 h à 21 h 15 le jeudi 14 avril. Le programme en ligne permet aux participants de se connecter avec d’autres personnes récemment diagnostiquées avec la SEP. et partager des expériences, des questions et des préoccupations entre eux et avec les professionnels de la santé qui y participent. Des informations sont fournies sur la SEP et ses symptômes et sur la gestion de la SEP.

Les programmes virtuels « New to MS: Navigating Your Journey » sont offerts le troisième jeudi de chaque mois. Les autres dates du programme à venir sont le 12 mai et le 9 juin.

Les programmes en ligne sont accessibles via www.nationalmssociety.org. Les inscriptions atteignent généralement leur capacité maximale, il est donc conseillé de s’inscrire en temps opportun.

Avantages de l’exercice

Le lien corps-esprit est également lié à l’aide aux personnes atteintes de SP pour améliorer et maintenir leur qualité de vie. Comme pour tout le monde, une activité physique régulière, une alimentation adaptée et une bonne hygiène de sommeil favorisent un bien-être optimal. L’exercice — le mouvement, en général, comme la marche à un niveau modéré — peut être particulièrement bénéfique pour aider les personnes atteintes de SEP à gérer leurs symptômes.

Selon des études, les programmes d’exercices aérobies peuvent aider à améliorer la forme cardiovasculaire, la force, la densité et la flexibilité osseuses, ainsi que les fonctions intestinales et vésicales. Les études ajoutent que l’exercice peut également réduire la fatigue et améliorer l’humeur et les capacités cognitives des personnes atteintes de SEP.

En plus de la marche (avec ou sans chien), d’autres activités physiques qui peuvent profiter aux personnes atteintes de SEP comprennent le jardinage, la natation ou même la cuisine et d’autres tâches ménagères quotidiennes. Les scientifiques affirment également qu’un régime d’exercice régulier peut ralentir la progression de la SEP chez certaines personnes.

Greenfield est d’accord avec les conclusions. « Quand j’étais à l’école d’ergothérapie, l’exercice était en quelque sorte un sujet controversé », a-t-il déclaré, « mais une étude en 2021 a montré que l’entraînement aérobique et en résistance présentait un avantage pour les patients atteints de SEP tant qu’ils étaient physiquement capables. L’exercice aérobique et le conditionnement peuvent aider à soulager les symptômes de fatigue, et il a été démontré qu’ils aident à gérer l’incontinence. Il augmente la densité osseuse et contribue à l’humeur et à la fonction cognitive. Lorsque vous renforcez le cœur et les poumons, vous n’êtes pas aussi fatigué.

« Nous référons parfois les patients au site Web de la National MS Society », a déclaré Greenfield. «Ils ont de belles vidéos qui montrent des exercices adaptés pour eux et proposent des exercices à domicile pour les patients. Ils ont plus d’informations à portée de main qu’un médecin clinicien ne peut fournir.

Greenfield prône également la thérapie aquatique pour les personnes atteintes de SEP. « Vous voulez vous assurer que vous n’êtes pas en surchauffe et que vous avancez à votre rythme », a-t-il averti. « J’ai une formation en thérapie aquatique; J’ai beaucoup travaillé avec cette population. Leurs symptômes sont atténués à court terme, avec des améliorations de l’endurance cardiovasculaire et de la densité osseuse.

Bienfaits d’une alimentation équilibrée

« De toute évidence, aucun régime ne va guérir la SEP », a déclaré Greenfield, « mais c’est un gros sujet de recherche en ce moment sur une base nationale. Le plus grand message à retenir avec le régime alimentaire est de promouvoir davantage un mode de vie sain pour réduire les autres comorbidités.

« Essayez d’incorporer ces colorants alimentaires dans votre alimentation. Passez au rayon des légumes, cuisinez davantage à la maison, évitez les aliments transformés et trop de sucre, et choisissez des grains entiers plutôt que des grains raffinés.

Laissez le soleil briller aussi, a conseillé Greenfield.

« Il y a beaucoup de recherches sur la vitamine D et la biotine (vitamine B₇). Même le simple fait d’être au soleil, de passer 15 minutes au soleil, de faire de l’activité physique peut aider. Cela revient à faire de l’exercice – jardiner, planter des fleurs, faire un peu de jardinage. La vitamine D va aider à la gestion des symptômes.

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