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À l’extérieur, Jamila Main est une jeune femme de 27 ans avec une carrière d’actrice en plein essor, mais à l’intérieur, son handicap peut être si débilitant que de sortir du lit est une lutte.

Jamila vit avec l’endométriose, une affection douloureuse où des tissus similaires à la muqueuse de l’utérus se développent sur d’autres organes.

C’est une maladie silencieuse qui peut causer une fatigue extrême, des douleurs et l’infertilité.

Mais leur handicap est aggravé par des épisodes d’anxiété paralysante et cela les laisse également enfermés.

« Mon endo est vraiment mauvais et cela a un impact sur ma capacité à marcher, à me tenir debout », a déclaré Jamila.

« J’utilise un fauteuil roulant si je dois sortir de la maison.

Jamila vit comme une utilisatrice de fauteuil roulant ambulatoire.

Une personne est assise sur un escalier avec un fauteuil roulant rose derrière elle
L’endométriose de Jamila affecte leur capacité à marcher.(Fourni : Hussain Alismail)

Une source majeure d’anxiété est la réaction des autres à leur état, y compris des médecins.

« J’ai subi de nombreux traumatismes médicaux de la part de médecins qui ne me croyaient pas, ni mes symptômes », a déclaré Jamila.

« Si je dois voir un nouveau médecin, [there’s] beaucoup d’anxiété sur la façon dont ils vont me traiter. »

Le fait que l’endométriose soit non seulement mal comprise, mais souvent mal diagnostiquée peut exacerber ces sentiments, a déclaré Jamila.

« J’ai du mal à demander de l’aide et à faire savoir aux gens comment je vais, donc je suis très isolé », ont-ils déclaré.

Une personne allongée sur un fauteuil roulant modélise devant une toile de fond
Jamila a déclaré qu’une source majeure d’anxiété est la réaction des autres.(Fourni : Hussain Alismail)

L’anxiété, un « gros assaut » contre la vie

En éprouvant ces sentiments, Jamila est loin d’être la seule – l’anxiété affecte les personnes handicapées à des taux nettement plus élevés que le reste de la population, selon les statistiques.

Environ un tiers des personnes handicapées déclarent souffrir d’anxiété, comparativement à 12 % de la population générale.

Les statistiques de l’Institut australien de la santé et du bien-être montrent également que 32% déclarent avoir des niveaux plus élevés de détresse psychologique, contre seulement 8% de ceux qui ne vivent pas avec un handicap.

Portrait photo du professeur de psychologie Deborah Turnbull.
L’experte en psychologie Deborah Turnbull a déclaré que les « ajustements fonctionnels » qui accompagnent la vie avec un handicap sont une source d’anxiété.(ABC Nouvelles: Brant Cumming)

« Quand quelqu’un acquiert un handicap, c’est une grande agression pour sa vie », a déclaré Deborah Turnbull, professeur de psychologie à l’Université d’Adélaïde.

« L’anxiété qui l’entoure est associée non seulement au traumatisme de l’accident ou de l’incident, mais aussi à l’anxiété de devoir s’adapter, de devoir faire des ajustements fonctionnels – des ajustements à l’identité [and] ajustements aux relations personnelles. »

Ces changements peuvent affecter la vie quotidienne, y compris les tâches quotidiennes, se rendre au travail et s’occuper des enfants.

« Il y aura des retours de détresse … la dépression peut revenir et revenir à l’individu, et c’est à ce moment-là qu’un bon psychologue ou un travailleur social ou un médecin généraliste peut vraiment avoir un impact. »

Mais l’accès à des soutiens spécialisés peut être un défi, les experts étant déçus de ne pas faire plus pour garantir que les traitements de santé mentale sont adaptés aux personnes souffrant de divers handicaps.

Le neuropsychiatre Julian Trollor, de l’Université de Nouvelle-Galles du Sud, a déclaré que des groupes spécifiques semblent connaître des taux d’anxiété encore plus élevés.

« Ce sont des groupes tels que les personnes handicapées mentales – les personnes autistes et d’autres qui souffrent de troubles qui affectent le cerveau », a déclaré le professeur Trollor.

Ce ne sont pas seulement les personnes qui acquièrent un handicap qui sont touchées – celles qui sont nées avec un handicap physique ou mental souffrent également d’anxiété, et le professeur Trollor a déclaré qu’il y avait un besoin de plus que des options de traitement « génériques ».

« Ce n’est pas le cas actuellement et nous devons faire une différence ici », a-t-il déclaré.

« Il y a beaucoup de choses que nous pouvons faire, allant de l’inclusion dans la politique de santé mentale aux services, en passant par la formation et l’équipement des professionnels, mais toutes ces choses nécessitent un financement et des initiatives spécifiques. »

Dans un communiqué, un porte-parole du ministre adjoint de la Santé mentale, David Coleman, a déclaré que le gouvernement fédéral « s’engage à garantir que les soutiens et les services de santé mentale sont appropriés, efficaces et accessibles, y compris pour les personnes handicapées ».

Le porte-parole a déclaré que, dans le dernier budget fédéral, le gouvernement avait fait un « investissement initial de 11,1 millions de dollars pour améliorer l’accès à la santé mentale et les soins pour les personnes ayant des besoins complexes, y compris un handicap ».

« J’ai dû faire un redémarrage complet »

Darren Hicks était le conducteur d’un camion incontrôlable qui s’est écrasé sur l’autoroute sud-est d’Adélaïde en 2014.

« C’est quelque chose auquel je pense tous les jours et je sais que cela ne changera jamais », a-t-il déclaré.

Il a subi d’importants dommages à la jambe droite, nécessitant une amputation, ainsi qu’une vertèbre cassée au cou.

« Ce n’est pas tous les jours que vous vivez quelque chose d’aussi horrible pour vous, mais que vous en ressortez également comme une personne complètement différente », a-t-il déclaré.

« J’ai dû faire un redémarrage complet d’une certaine manière et cela a pris un peu de temps à traiter. »

L'amputé Darren Hicks est assis sur un banc de parc avec sa prothèse de jambe
La jambe de Darren Hicks a été amputée après avoir été grièvement blessé dans un accident de camion.(ABC News : Marco Catalano)

Pour Darren, c’était la perspective de passer trois mois dans un appareil à halo pour permettre à sa vertèbre de guérir qui était la plus traumatisante.

« Cette nuit [before surgery] était juste la pire nuit que j’avais eue à ce moment-là, je ne pouvais pas manger, je ne pouvais pas dormir, je ne pouvais pas faire une seule chose qui me paraissait normale et j’ai pratiquement renoncé à moi-même », a-t-il déclaré.

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